Nordisch leben

Wenn keine Diät mehr hilft: Leben mit Lipödem

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Die 21-jährige Gabriela Pohl aus Upgant-Schott teilt als „Lipödemkämpferin“ auf Instagram öffentlich ihre Leidensgeschichte: Sie leidet an der chronischen Fettverteilungsstörung Lipödem. Über 1700 Menschen begleiten Sie auf ihrem Weg seit ihrer Diagnose im März 2018. Wie die junge Frau mit der Krankheit umgeht, was sie vor der Diagnose im Zusammenhang mit ihrer Krankheit erleben musste und was sie sich für die Zukunft wünscht, hat sie in diesem ehrlichen und privaten Interview verraten.

Auf Instagram teilst du mit über 1700 Menschen deinen Weg mit der Krankheit „Lipödem“. Was ist das für eine Krankheit?

Das Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung, die nicht abnehmbar ist. Sie ist also diät- und sportresistent. Bei dieser Krankheit bildet sich an Armen und Beinen krankhaftes, wucherndes Fett, welches nach und nach verknotet und dadurch auch sehr schmerzhaft ist. Dadurch sind die Beine und Arme meist viel dicker als der Rest des Körpers. Man vermutet, dass das Lipödem durch eine hormonelle Umstellung im Körper hervorgerufen wird, zum Beispiel durch das Einsetzen der Periode oder eine Schwangerschaft. Ich habe zudem ständig blaue Flecken und ein unangenehmes Schweregefühl in den Beinen, da wird ein Konzertbesuch schnell mal zur Tortur. Insgesamt gibt es drei Stadien der Krankheit. Ich befinde mich momentan zwischen Stadium 1 und 2.

 Wie bist du dir selbst darüber bewusst geworden, dass du an Lipödem leidest und wann kam die Diagnose?

Richtig bewusst geworden ist mir das im Jahr 2015. In dieser Zeit habe ich durch intensive Diät und Sport insgesamt 20 Kilogramm abgenommen, jedoch kaum an den Beinen. Diese waren schon immer dicker als der Rest meines Körpers. Die Diagnose kam dann im März 2018, nachdem ich von Upgant-Schott nach Köln gezogen bin, wo ich momentan meine Ausbildung zur Fachkraft für Schutz und Sicherheit mache.

Gabriele leidet unter Lipödem
Gabi beim Interview (Bild: Emily Zimmermann)

Mit 19 kamen die Schmerzen

Seit wann leidest du an den Symptomen?

Schon als Kind war ich immer etwas fülliger als andere Kinder. Das hat man auch immer auf Kinderfotos gesehen. In der Schule musste ich mit Aussagen wie „Breitarschantilope“ klarkommen, was mich damals wirklich runtergezogen hat. Da war ich mir einfach noch nicht darüber im Klaren, dass ich krank bin. Die Schmerzen kamen aber erst mit Ende 19 so richtig zum Vorschein.

Außerdem hatte ich Angst vor der Zukunft: ein Leben lang Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfe?

Wie hast du dich über die Krankheit informiert? War eine Suche nach einem Arzt einfach?

Eine Bekannte von mir meinte, dass ich ziemlich viel Wasser in den Beinen hätte. Das war der Punkt, an dem ich angefangen habe zu googlen. Durch die Symptome, die ich eingegeben habe, wurde mir dann die Krankheit „Lipödem“ vorgeschlagen und ich habe mich ausgiebig damit beschäftigt. Durch die Bloggerin Stephie, die sich bei Instagram „Myra Snoflinga“ nennt und ziemlich intensiv Aufklärungsarbeit zum Thema Lipödem leistet, habe ich dann einen Spezialisten gefunden, der mir helfen sollte. Diese Spezialisten nennt man übrigens Phlebologen. Ich habe dann auch relativ schnell einen Beratungstermin erhalten, bei dem mir dann die Diagnose gestellt wurde: Ich habe Lipödem. Das war erstmal ein ganz schöner Schock und hat mir wirklich psychisch zugesetzt. Ich habe mein Leben lang versucht abzunehmen und da wurde mir der Grund bewusst, warum es einfach nicht funktionieren konnte. Außerdem hatte ich Angst vor der Zukunft: ein Leben lang Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfe? Oder lieber eine OP, die ca. 25.000 Euro kostet, die nicht von der Krankenkasse übernommen wird?

Wie würdest du die momentane ärztliche Versorgung beschreiben, wenn es um die Krankheit Lipödem geht?

Da gibt es noch sehr viel Nachholbedarf. Viele wissen einfach zu wenig über diese Krankheit. Es gibt zwei Möglichkeiten das Lipödem zu bekämpfen: Die konservative Behandlung mit Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfen (die übrigens von der Krankenkasse übernommen wird) und eine Liposuktion, bei der das krankhafte Lipofett in ca. 4 Operationen abgesaugt wird. Hochgerechnet ist die konservative Methode viel teurer, als die Operation. Mit der operativen Methode kann man nämlich das Lipödem vollständig entfernen, die konservative Methode hält die Produktion der kranken Fettzellen nur zurück, nimmt den Betroffenen jedoch nicht den Schmerz. Momentan wird noch per Einzelfallentscheid über die Übernahme von Liposuktionen durch Krankenkassen entschieden. Aber es ist wirklich sehr selten, dass hier die Kosten übernommen werden.

Mutter hat Kredit aufgenommen

Du hast ja jetzt schon deine erste von vier Liposuktionen, also die Entfernung der kranken Fettzellen, hinter dir. Hattest du mit deiner Krankenkasse Glück?

Leider nein. Ich habe jedoch auch einen Fehler gemacht: Als Patient hat man eine Antragsfrist von drei Wochen. Das heißt, wenn die Krankenkasse nicht innerhalb dieser drei Wochen auf den Antrag reagiert, müssen die Kosten übernommen werden. Ich habe jedoch schon nach einer Woche angerufen und nachgefragt, dadurch kam dann alles ins Rollen und der Antrag wurde abgelehnt. Meine Mutter hat für die Operationen nun extra einen Kredit im Wert von 25.000 Euro aufgenommen, den ich bei ihr abbezahle. Wahrscheinlich bis ich 50 bin.

Wie läuft eine Liposuktion ungefähr ab?

Erst einmal: Eine Liposuktion ist keine Fettabsaugung in dem Sinne. Das verwechseln viele. Die Liposuktion ist mit einer Amputation gleichzusetzen. Bei dieser Operation wird eine Tumesenzlösung gespritzt. Diese dient dazu, dass sich das krankhafte Fett von den gesunden Fettzellen löst und somit besser abgesaugt werden kann. Alles muss dann vertikal und vollständig abgesaugt werden. Insgesamt stehen mir noch drei weitere Operationen bevor. Die erste Liposuktion wurde nun an meinen Oberschenkelvorderseiten und an der Hüfte durchgeführt. Es folgen nun noch die Oberschenkelrückseiten, die kompletten Waden und die kompletten Arme. An den Armen ist das Lipödem nun seit der ersten Liposuktion nochmal extremer geworden.

Wie geht dein Umfeld mit deiner Krankheit um? Gab es auch negative Stimmen, die dir nicht geglaubt haben, da die Krankheit sehr unbekannt ist?

Gabi mit 16 Jahren und ihrem Höchstgewicht von 120 kg (Bild: privat)

Ich musste viel Widerspruch erfahren. Das Schlimmste war für mich, dass langjährige Freunde mich und meine Krankheit nicht ernst genommen haben. Da kamen schon Aussagen wie „Das bildest du dir nur ein!“ oder „Du musst einfach weniger essen!“ – das war hart für mich. Jedoch steht meine Familie hinter mir und auch meine wahren Freunde unterstützen mich. Durch das Lipödem habe ich erst gemerkt, wer meine wahren Freunde sind.

Wie sieht‘s aus mit Bodyshaming? Hast du da schon etwas erlebt? Und wie würdest du die Community auf Instagram beschreiben?

Über Instagram habe ich bis dato nur positives Feedback und Unterstützung erhalten. Die Lipödemcommunity ist wirklich total stärkend und positiv, da gab es bis jetzt noch keine Beschimpfungen. Wobei es auf Facebook schon wieder anders ist, das ist wohl schon Plattform-abhängig. Ich habe aber natürlich trotzdem ab und zu mal von Freundinnen zu hören bekommen, dass ich gewisse Fotos nicht hochladen sollte. Aber genau das hat mir geholfen, psychisch mit der Krankheit fertig zu werden. Das Coolste ist: Mein Chef folgt mir auch auf Instagram und unterstützt mich. Früher habe ich auf meinem Account übrigens über meine Fitnessleidenschaft berichtet. Das hat sich durch die Diagnose einfach komplett geändert.

Was war das schlimmste, was du im Laufe deiner Krankheit erlebt hast?

Das Schlimmste war wohl die Ungewissheit in meinen Kinder- und Jugendtagen und das daraus resultierende Mobbing durch Klassenkameraden. Da hatte ich wirklich große Probleme. Momentan habe ich aber auch Probleme damit, mich auf eine Partnerschaft einzulassen. Ich würde gerne jemanden finden, der mich so nimmt, wie ich bin. Einfach eine ehrliche und aufrichtige Beziehung und einen Freund, der auch meinen Charakter und nicht nur mein Aussehen schätzt.

Leben mit Lipödem: Kraft durch die Community

Gabi im Jahr 2016 (Bild: privat)

Warum Instagram? Und warum machst du deinen Krankheitsverlauf öffentlich?

Ich möchte einfach zeigen, dass Frauen mit dieser Krankheit nicht alleine sind. Die Community gibt einem so viel Kraft und es ist ein enormer Zusammenhalt mit ganz viel positiver Energie. Man muss nicht alleine mit seinen kreisenden Gedanken klarkommen, sondern kann sich mit Leidensgenossinnen austauschen.

Was wünschst du dir für die Zukunft?

Generell wünsche ich mir, dass endlich die Operationen in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen werden und dass sich auch Hausärzte intensiver mit der Krankheit „Lipödem“ beschäftigen – nicht so wie mein damaliger Hausarzt, der mir eine Diät verordnet hat. Für mich selbst wünsche ich mir, dass alles positiv verläuft und dass ich gut durch die Heilungsphasen komme. Ich möchte einfach wieder mehr Lebensqualität spüren und mit der Krankheit abschließen. Was für mich auch ein großer Punkt ist: dass meine Psyche hinterher kommt, dass ich auch wirklich selbst verstehe, dass ich gesund werden kann.

Emily Zimmermann

Oberfränggisches Madl mit einem Herzen für den Norden (ganz besonders für das kulinarische Angebot wie Grünkohl und Pinkel). Wenn Sie nicht vor der Kamera für Ihren YouTube-Channel „SACH AN!“ rumhüpft, singt sie auf den verschiedensten Bühnen Norddeutschlands – von Straßenfesten bis Hochzeiten. Man erkennt Emily an ihrem – von vielen Kollegen liebevoll genannten – Sprachfehler: das rollende R!

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